Nu vet jag vad jag vill

Nej, födelsemärket där bak har vuxit. Sirpa Yksjärvi från Jyväskylä tog inte makens kommentar så allvarligt. Familjens fyra små barn,
de halvfärdiga studierna och snuttjobben höll den 35-åriga kvinnans tankar fastnaglade i det vardagliga. Det minsta barnet var tre, det äldsta elva. Spelade det någon roll att det där lilla födelsemärket som hon alltid hade haft hade ändrat form och färg?
Men allt oftare sökte sig också Sirpas egen hand till födelsemärket. Hon kände inte någon direkt smärta i födelsemärket men hon kände av
det. I juni 2011 gick Sirpa till företagsläkaren för att ta bort födelsemärket.

– Jag visste vad det var fråga om när sjukskötaren ringde och bad mig komma till läkaren på nytt redan samma dag. Läkaren hade skickat födelsemärket till en patolog som konstaterade att det var ett melanom. Sirpa fick en brådskande remiss till centralsjukhuset
och där opererade man bort mer omkringliggande vävnad. På samma gång tog man också bort de s.k. försvarslymfkörtlarna.
Med försvarslymfkörtlarna avses här de lymfkörtlar till vilka lymfbanorna från tumörområdet leder primärt. Melanomet sänder metastaser
längs lymfbanorna. Det innebär att om cancern inte upptäcks i försvarslymfkörtlarna så har den inte hunnit sprida sig. Och tvärtom.

– I egenskap av en siffermänniska så hade jag läst statistiken och kände till att hos var fjärde melanompatient hittar man sjukdomen i försvarslymfkörtlarna, berättar Sirpa.

Jag minns inte allt

I en av försvarslymfkörtlarna upptäckte man en synlig metastas. Cancern hade alltså spritt sig. Därför opererade läkarna bort alla lymfkörtlar i vänstra ljumsken.

– I dem hittades ingenting. Jag tänkte att nu ska jag gå på kontroller i fem år och sedan så blir allt bra igen. Livet ville annorlunda. Efter en tid kände Sirpa att hon hade en knöl i operationssåret. Läkaren gav henne ett lugnande besked och förklarade att det var fråga om normal ärrvävnad. På våren kunde hon trots allt tydligt känna knölen.

– Jag kommer bra ihåg den stunden. Knölen kändes öm när jag sminkade mig och lutade mig mot lavoaren. När det blev måndag gick jag omedelbart till läkare. I ljumsken upptäcktes en ny metastas. Den opererades bort och efter det började jag få interferonbehandling.
Läkemedlen tog alla mina krafter. Sirpa var mycket trött och orkade knappt kämpa från dag till dag. Interferonet påverkade också
sinnesstämningen.

– Det gjorde mig väldigt känslig. Jag kommer ihåg att jag var på stugan och att jag bara orkade ligga på bryggan. Ibland blev jag bara arg på alla andra. Så såg livet ut då. Till all lycka så hade min man semester och skötte barnen. Snart sjönk antalet vita blodkroppar så lågt att
man var tvungen att avsluta behandlingen. Den hade också visat sig vara till ingen nytta. Melanomet hade fortsatt att sprida sig.
Cancern spred sig till lymfkörtlarna på högra sidan och de opererades bort. Man försökte också en tid med strålbehandling men den hjälpte inte. Man hittade nya metastaser och också de opererades bort.

– Jag minns inte längre exakt allt vad som gjordes. Jag levde som i en dimma, säger Sirpa.

Jag bekymrade mig bara en gång

På hösten 2012 fick Sirpa en läkare som var intresserad av genmutationer. Han fick reda på att Sirpas melanom hade samma slags mutationer som njurcancer. Det fanns inte så många metoder kvar att ta till och därför beslutade man pröva sunitinib som används för att behandla njurcancer som har spritt sig.

– Också sunitinib hade svåra biverkningar. Jag reste bort ensam och tänkte att hur klara det här. Behandlingen hjälpte inte, och cancern spred sig igen. I ljumsken hittades en stor tumör som på ett besvärligt sätt växte runt blodkärlen och läkarna ville inte operera.
Men Sirpa ville inte ge upp, hon ville bli opererad. Operationen var till all lycka lättare än vad man hade förväntat sig och man fick bort tumören i sin helhet. Till allas stora förvåning fanns det inga cancerceller i den bortopererade tumören.

– Ingen förstod vad som hade hänt. Läkaren begärde om en förnyad analys av provet men inget hittades. Situationen som hade sett hopplös ut ändrades på en gång till någonting helt annat. Sirpa kunde inte riktigt tro på det som hade hänt. Den bortopererade knölen var denna gång inte någon metastas. Cancern fanns inte längre någonstans. Operationen gjordes i mars 2013 och nu har det gått mer än fyra år sedan dess. Sirpa Yksjärvi gick till en början ofta på kontroller och senare mera sällan. Cancern har inte kommit tillbaka.

– Jag försöker följa det råd som min kamratstödsperson i tiden gav mig om att det inte lönar sig att bekymra sig över olika saker upprepade
gånger. Jag börjar bekymra mig om det är så att jag får problem. Nu har jag det bra, säger Sirpa.

Kvinnor med rosor på kinderna

Genast efter diagnosen försökte Sirpa fortsätta med att leva sitt liv som tidigare precis som om hon aldrig hade haft cancer. Men hon orkade inte så länge.

– Jag kraschade och kände mig dyster till sinnet. Jag var rädd för behandlingarna och för att börja må dåligt. Jag tänkte att det är bättre att dö och att inte bli en börda för andra. Ibland måste man resa långt bort för att kunna möta sina egna tankar. Efter den första operationen
reste Sirpa till Brasilien, hon reste ensam. Hon fick resan i gåva av sina svärföräldrar.

– Jag var tvungen att vara ensam med mina tankar och möta mina egna rädslor. Det var mycket viktigt, berättar Sirpa. Under de svåraste åren och behandlingarna reste hon till Brasilien sammanlagt tre gånger.

– Kanske det trots allt var ännu viktigare för mig att träffa andra som hade upplevt samma sak. Sirpa berättar att hon tidigare hade tänkt att alla cancerpatienter ser magra, grå och tärda ut. Verkligheten är emellertid helt annorlunda.

– Vi var faktiskt alla fräscha och glada kvinnor. Jag förstod att det finns många slags cancerpatienter och att cancern inte nödvändigtvis syns. Ibland syns den, ibland inte. Sirpa menar att närstående inte alla gånger kan ta emot allt och att det inte alltid går att dela allt
med dem. När hennes situation såg dålig ut så tänkte hon mycket på döden. Hon ville tala om den. Hennes man hade inte kommit till samma fas som hon i fråga om krisbearbetningen och förhållandet slutade i skilsmässa.

– Vi lämnade in skilsmässopappren samma vecka som jag fick höra att jag inte heller hade cancer. Det var som en ny början i mitt liv.
Nu har jag en ny man och det är sällan som jag numera tänker på cancern. Förutom kontrollerna så påminner de svullna benen dock också om cancern. Lymfbanorna har blivit opererade och alla lymfkörtlarna i ljumskarna har tagits bort och de lymfbanor som finns kvar kan inte längre transportera den vätska som finns i dem. Vätskan ansamlas i fötterna och ger upphov till svullnader.

– Nu utreder man om det går att reparera lymfbanorna, säger Sirpa.

Jag vet vad jag vill

Sirpa anser själv att cancern inte gjorde henne till en bättre människa utan till en människa som på många sätt tänker mer på sig själv än tidigare.

– Jag vet vad jag vill och jag gör det jag vill. Det är den största förändringen. Om man vill göra något så måste man göra det själv.
Sirpas nuvarande man säger att han också lärt sig att ha samma inställning. Man måste leva livet och inte bara prata om att göra sakerna senare någon gång.
Sirpa känner sig tacksam när hon tänker på de behandlingar som hon har fått. Hon känner sig också tacksam för de gånger som hon har fått åka taxi från Jyväskylä till Kuopio för PET-bildtagning. Det blev många kilometer på taximätaren men Sirpas självriskandel för en resa tur och retur uppgick till endast 19 euro.

– Jag var aldrig orolig för att man inte skulle bry sig om mig.
– För mig är det en trösterik tanke att allting utvecklas hela tiden. Behandlingarna blir allt bättre.

Trots att Sirpa Yksjärvi inte längre tänker på sin egen cancer så hjälper hon andra. För närvarande leder hon en öppen samtalsgrupp för personer som insjuknat i melanom i Jyväskylä.

– Jag uppmuntrar alla att söka kamratstöd. Ingen ska behöva vara ensam med sin cancer därför att vi är många.

Teksti: Marika Javanainen

Kuvat: Emmi Virtanen