Kan en bilkrasch vara en lottovinst?

Det var efter en arbetsdag som sjuksköterskan Marika Kojo förlorade kontrollen över sin bil på en ishal väg. Bilen sladdade ut på vägrenen, voltade och hamnade på taket i skogsbrynet. Kojo visste hur man tar sig ut i en sådan situation: tryck upp benen mot taket så går det att lossa på säkerhetsbältet. Strax kom det människor och en ambulans till platsen.

”Jag hade inte ont, men jag skakade av chock. Bilen gick sönder, men inte jag, berättar hon om händelserna 2022.”

Det gjordes en datortomografi på henne och sedan fick hon gå till läkaren. På skärmen syntes hennes lungor, i vänster lunga någon stor massa och mindre skuggor runtom på alla håll. Kojo hade sett många lungröntgenbilder, så hon förstod direkt.

”Jag sa att det här är ju lungcancer.”

Den lika förvånade läkaren lugnade henne med att det inte går att avgöra enbart på basis av bilderna.

När man fann cancerceller i biopsierna blev Kojo förflyttad till cancerpolikliniken. Sedan gick det tre månader: det var sjukskötarstrejk, covid och en grym resursbrist.

Kojo hade inte känt några symtom av sjukdomen. Hon gjorde egna efterforskningar på nätet och gick med i kamratstödsgrupper. Hon började misstänka en genetisk mutation eftersom hon uppfyllde de kriterier hon funnit på nätet i och med att hon är icke-rökare, 48 år och kvinna. Cancerläkaren misstänkte samma sak och skickade prover till Helsingfors. När Kojo fick följande tid till mottagningen antog hon att resultatet var klart.
Men det var en annan läkare som tog emot och Marika minns att läkaren gormade åt henne: varför har det inte satts i gång någon behandling?

Kojo förklarade att man väntade på resultatet från genpanelen. Läkaren sa att det inte är tid till det, i morgon kommer du hit kl. 10.00 och då börjar vi med cytostatika och immunologiska läkemedel. Immunologiska cancerläkemedel är biologiska läkemedel som aktiverar kroppens eget försvarssystem (så kallade T-celler) mot cancertumörer.

Kojo blev skrämd och skaffade sig genast de stödjande läkemedel som ska lindra biverkningarna av kemoterapin, men efter att ha sovit på saken fattade hon ett annat beslut.

”Jag ringde Genetiska laboratoriet i Helsingfors och blev lovad att få resultatet följande morgon eller senast följande vecka. Sedan ringde jag till sjukhuset och meddelade att jag inte kommer in för behandling.”

Resultatet av genundersökningen var en ALK-genmutation (anaplastiskt lymfomkinas). Om Kojo hade lytt den läkare som insisterade på kemoterapi hade hon blivit felbehandlad och FPA skulle inte ha ersatt den dyra precisionsmedicinen.

Cancern försvann

Precisionsbehandlingen av genmutationen inleddes efter att FPA hade fattat beslut om ersättning. För medicinen som kostar femtusen euro betalar Marika Kojo nu 1,50 euro i månaden. Inga sjukhusbehandlingar eller ingrepp har behövts.

”När jag gick på kontroll tre månader efter att jag hade börjat med medicinen var all cancer borta.”

Medicinen kan fungera i flera år, men den kan också sluta fungera när som helst. Det är först genom CT-bilder man får veta om sjukdomen har börjat sprida sig igen.

Medicinerna är tröttande och Kojo kan inte ens föreställa sig att arbeta inom vården. Hon får bara en liten delinvalidpension.

”Jag brukar ta tupplurar under dagen. Om det är något som inspirerar mig, orkar jag nog med det, men måste sedan vila i flera dagar.”

Kojo skadade en gång sin höft i en skidolycka och har senare drabbats av förslitningsskador. Ett år efter sin cancerdiagnos fick hon kallelse till höftoperation.

”Äntligen kom de till att de väl ändå kunde ge mig den där reservdelen, trots att jag är obotligt sjuk”, säger Kojo och skrattar.

Man kan förbereda sig inför döden

Enligt Marika Kojo var bilolyckan en välsignelse.

”Annars hade man upptäckt cancern först då den redan har spridit sig till hjärnan, levern och alla möjliga ställen. Bilkraschen var en lottovinst.”

Till en början kallades Marika till kontroll var tredje månad, men själv har hon föredragit att förlänga intervallet till sex månader.

”Jag gör ingenting med den informationen. Nu fungerar medicinen, och när den inte fungerar så fungerar den inte.”

Det finns ett annat precisionsläkemedel, men det är sämre. Kemoterapi kan hjälpa ett tag. Strålbehandling kan krympa tumörerna, men inte bota dem.

”Om jag inte blir överkörd, så dör jag av det här, konstaterar hon lugnt.”

På läroinrättningar föreläser hon för vårdstuderande och uppmuntrar dem att ställa henne alla ”dumma frågor”, såsom: får man sjunga psalmer för döende, får man gråta med dem, får man röra vid dem. Kojo föreläser också för dem som utbildar sig till dödsdoula vid Lohtuakademin där man vill sänka tröskeln för att prata om döden.

”Jag uppmanar dem att lyssna till sina instinkter, eller till de döendes gester om de inte kan tala.”

Enligt Kojo talar man i familjerna inte så mycket om döden, man gör inte upp några planer, delar inte bankuppgifter med närstående och upprättar inte testamenten. Man känner sig emellertid lugnare om man har förberett sig inför döden och det underlättar också för de anhöriga.

I början var Kojo rädd, men har nu slutit fred med döden. När man måste gå med döden i släptåg kan man också förhålla sig praktiskt till det.

”Jag har sett till alla pappersärenden. På min begravning ska det sjungas sånger av Petri Laaksonen, ätas jordgubbstårta och tas en whiskypinne. Min aska ska spridas ut i Kymmene älv i Heinola.”

”Jag är frisk sex månader i taget”

 Att måla har blivit en kär hobby för Marika Kojo – nästan ett jobb. Hemma har hon inte så mycket av sin konst, eftersom alla verk är ”ute i världen”.

”Jag använder akrylfärger, många tekniker och verktyg, såsom ballonger, tårtspadar, sminksvampar och isskrapor, eller så stänker jag helt enkelt ut färg. Jag är rädd för penslar och pennor, för jag kan inte rita”, säger Kojo.

Hon medger att hon emellanåt känner efter hur hon mår. Också hennes make vaknar till, om han hör Marika hosta.

”Vi tänker inte aktivt på det. Om jag i augusti får veta att allt är bra, avtalar jag om följande kontroll i februari. Då känns det som att jag kan vara ”frisk” sex månader i taget.”

När Marika berättade om sin diagnos hemma fick de vuxna barnen en chock. Sonen sa att han grät när han läste sin mammas blogg, där hon öppet och ärligt talade om sina känslor. För dottern har frågan nu kommit upp till ytan igen.

”Hon ringde om kvällarna och funderade, att tänk om mamma inte fick se henne ta examen, inte komma på hennes bröllop och inte träffa sina eventuella barnbarn. När dottern en dag frågade om det är okej att hon till omväxling också är i sitt eget hem, sa jag att det nog är allra bäst det. Inte behöver du vara här för min skull”, minner sig Marika Kojo.

Marika Kojo har inte behövt någon som helst hjälp under något skede av sjukdomen. Hon har orkat ta hand om allt det dagliga och är lättad över att barnen har det bra.

text Tiina Pelkonen
foto Tomi Westerholm

Marika Kojos blogg och konst: www.hyperventilaatio.fi

Facebook: Hyperventilaatio

Instagram: hyperventilaatio