Cancer får inte leda till marginalisering

Cancerpatienterna i Finland rf har i tre års tid samlat information om utmaningarna i arbetslivet för dem som i arbetsför ålder insjuknat i cancer. Med små åtgärder kan man underlätta situationen både för den som rehabiliteras och för arbetsgemenskapen.

Cancer kan orsaka många slags hinder för en återgång till arbetet i och med att den har en övergripande inverkan på arbets- och funktionsförmågan. Projektet Vid liv och delaktig, också i arbetslivet! har tagit fram stödmodeller för dem som blivit sjuka och för arbetsgivarna, och man har samarbetat med företagshälsovårdens aktörer.

Projektchef Emma Andersson från Cancerpatienterna i Finland rf berättar att det kommit in 376 svar på deras enkät Cancer och arbetslivet från 2019. Av dem som svarade var 58 procent heltidsanställda, medan 83 procent av samma grupp hade varit anställda före insjuknandet.

Rehabilitering och planering av återgången till arbetet i rätt tid gör det möjligt att fortsätta och att orka i arbetslivet.

”Därför ville vi också ta reda på hur väl man känner till rehabiliteringsplanen, vilken hjälp man har haft av den och vem som enligt respondenterna borde utarbeta den”, säger Andersson.

Det kan vara rehabiliterande att jobba också mellan behandlingarna, om krafterna tillåter. Arbetet är en viktig del av ens identitet och den gör en mera delaktig. Huvudsaken är att man inte belastar sig för mycket så att man blir utmattad. Det är inte heller bra att alla ens krafter går till arbetet, eftersom man har ett liv också efter arbetsdagen.

Snårig förmånsdjungel

Även de som har tillfrisknat från cancer kan få bestående men av behandlingarna, såsom lymfödem, smärta, neurologiska symtom och trötthet. Man kan inte alltid av utseendet sluta sig till hur någon mår eller orkar.

”Det tar också psykiskt tid att återhämta sig från sjukdomen och behandlingarna. Sjukdomen syns ju inte utanpå. Många får höra att de ju inte ser sjuka ut.”

Andersson önskar att attityderna på arbetsplatserna redan hade gått litet framåt.

”Men det tar sin tid innan alla förstår att man numera inte nödvändigtvis längre dör i cancer, och att många kan återgå till arbetet.”

OTE-projektet, som ingick i den föregående regeringens program, tog upp frågan om partiell arbetsförmåga. Nu ses det redan som något normalt med olika livssituationer. Krafterna varierar också bland de friska, och alla behöver inte alltid jobba till hundra procent.

Om man inte har kunnat återgå till arbetet och kanske hunnit få full invalidpension, kan man låta också den ligga, om man får tillbaka arbetsförmågan och arbetslusten.

”Alternativen är många och förmånsdjungeln snårig. I synnerhet för en konvalescent kan det vara svårt att ensam ta reda på vad som menas med rehabiliteringsstöd, partiellt rehabiliteringsstöd, partiell sjukdagpenning osv.”, säger Emma Andersson.

Det finns emellertid hjälp att tillgå till exempel hos sjukhusens socialarbetare och rehabiliteringshandledare och hos Cancerorganisationernas förmånsrådgivning.

Man får ringa från jobbet till den som är hemma

För ett år sedan gjorde Cancerpatienterna i Finland rf en enkät om arbetsgivarnas behov av stöd. Man utnyttjade sedan svaren för ett informationspaket för chefer, där arbetsgivaren och arbetsgemenskapen får stöd i hur de ska bemöta en kollega som insjuknat i cancer och i planeringen av återgången till arbetet. Paketet ger också verktyg för hur man håller kontakten under sjukledigheten och hur man i arbetsgemenskapen hanterar frånvaron.

”Vi tog reda på hurdant stöd arbetsgivare behöver när en arbetstagare just har fått sin diagnos eller när någon som genomgått en allvarlig sjukdom återvänder till arbetet”, säger Emma Andersson.

Arbetsgivarna önskade stöd med blankettbyråkratin, men också med vad man ska säga till någon som just fått höra om sin allvarliga sjukdom.

”Man ville ha tips för att inte av misstag göra något fel. Likaså ville man veta hur man i arbetsgemenskapen ska hantera konfidentiella uppgifter, när man på grund av en kollegas långa frånvaro ändå måste vidta olika arrangemang.

De sjuka önskar för sin del att man aktivt håller kontakt med dem också under sjukledigheten, så att de inte behöver känna sig utanför. Man kan fråga dem också om annat än om cancern OCH man kan prata med dem precis som tidigare och berätta om det som händer på arbetsplatsen.

”I allmänhet upplevs det inte störande att få samtal eller textmeddelanden, för de flesta ger det snarare en välkommen känsla av normalitet.”

När man på jobbet planerar rekreationsdagar eller julfesten, ska man utan tvekan skicka en inbjudan också till den som är på långvarig sjukledighet.

Innan en anställd blir sjukledig kan man fråga hur den vill att man ska hålla kontakt och hur öppet man får berätta om sjukdomen för arbetsgemenskapen.

”Huvudsaken är att man respekterar den sjukas önskemål och bara berättar så mycket den tillåter. Vissa berättar själva: de skriver ett meddelande på intranätet eller ett mejl till alla, eller kanske berättar de om det under kaffepausen”, säger Andersson.

Andra är mer privata och det måste de få vara.

Hur är det – redan en fråga kan hjälpa

Det måste satsas på motivationen och krafterna i arbetet, anser Emma Andersson, så inte cancern blir en begynnande marginalisering.

”Genom att möjliggöra en återgång till arbetet sparar man i invalidpensioner. Även med litet flexibilitet i arbetet och i rehabiliteringen kan man få stora förändringar till stånd så att individen hålls kvar i arbetslivet. Det har stor samhällsekonomisk betydelse.”

Enkäten Cancer och arbetslivet blottlade också alarmerande siffror. Endast mindre än hälften av dem som svarade hade erbjudits psykosocialt stöd. Endast 30 procent har sökt sig till rehabilitering efter att de insjuknat.

”Trots det ansåg 91 procent av de tillfrågade att cancern hade påverkat deras fysiska, psykiska och sociala funktionsförmåga.”

Enligt Andersson är frågan ”hur är det”, ställd i rätt situation, redan en bra början.

”För de rutinfrågor som ställs under vårdstigens gång bör man kryssa för i blanketten när man har hört sig för om hur patienten har det psykiskt.”

Anställda har det dock bättre ställt än den allt större gruppen människor som snuttjobbar, är hyrda arbetstagare, visstidsanställda, frilansare eller ensamföretagare. Dessa vågar inte nödvändigtvis ens berätta om sin cancer. Sådan information kan påverka tillgången till arbete och ha verkningar även långt in i framtiden, trots att man redan blivit frisk. För den här gruppen finns det mycket att förbättra.

 Rehabiliteringsplanen är obekant

Två tredjedelar av dem som besvarade enkäten om rehabiliteringsplanen önskade att specialistläkarna inom cancervården och företagshälsovården utarbetar planen i samarbete. En tredjedel önskade en rehabiliteringsplan särskilt av cancerläkaren och endast 5 procent av specialisterna inom företagshälsovården, även om det uttryckligen är företagshälsovården som utarbetar merparten av planerna.

En tredjedel önskade att de genast när cancerbehandlingarna var avslutade hade fått höra att det fanns en plan. Endast 15 % av respondenterna hade överhuvudtaget hört talas om planen.

I det inledande skedet av behandlingarna översvämmas den sjuka av information om behandlingarna, läkemedlen, vad som ska göras och vart man ska gå. Återgången till arbetet är i det skedet en fjärran tanke, och om det är enda gången man får höra om rehabiliteringsplanen kan informationen drunkna under viktigare frågor.

”Det vore bra att ta upp frågan i olika skeden och fråga om patienten är medveten om att det finns något sådant och om det kanske kunde vara till stöd.”

Hälften av respondenterna ansåg att planen klart var till hjälp i rehabiliteringen. Det nämndes också att ens egen aktivitet i hög grad bidrog till att planen förverkligades.

Tiina Pelkonen
Foto Tomi Westerholm

Så här var rehabiliteringsplanen till hjälp

”Vi kom överens om tidtabeller och lämpliga arbetsuppgifter.”

”Lättare arbetsvecka till en början.”

”Jag omskolar mig till ett nytt yrke som är fysiskt lättare än det gamla. Tack vare rehabiliteringen kommer jag förhoppningsvis i framtiden att kunna fortsätta arbeta på heltid.”

”På grund av coronan fick jag möjlighet att distansarbeta mellan behandlingarna.”

”Med arbetspensionsbolagets rehabiliteringsstöd fick jag återgå till arbetet i egen takt. Dessutom fick jag stöd för arbetsförmågan av en fysioterapeut som testade mig på olika sätt och gjorde upp ett program för gymmet.”

”Jag fick sådan hjälp jag inte ens visste att det fanns, exempelvis arbetshandledning och trepartsförhandlingar med chefen och rehabiliteringsvårdaren, och samtalshjälp för återgången till arbetet.” ”Bara det att chefen direkt av läkaren fick höra hur tuffa biverkningarna av kemoterapin är och att jag har begränsat med krafter. Hade jag berättat det själv, hade chefen kanske inte trott på det eller tagit det på allvar.”

”Kanske den var till mest hjälp för hälso- och sjukvårdspersonalen när de bedömde flera olika diagnoser och funktionsförmågan och allt dokumenterades och verifierades på papper, (…). För att gå framåt var det däremot det egna engagemanget som hjälpte mest och den fysiska aktiviteten på eget initiativ. Kanske behövs det planer för byråkratins skull och för att få ekonomiska fördelar?”

”När man går i pension.”

Källa: Enkäten Cancer och arbete 2020