Mor- och farföräldrar är ett värdefullt stöd i cancerfamiljer

När en förälder eller ett barn insjuknar blir det kris i familjen. Tunga behandlingar och ovisshet om vad som komma skall är psykiskt och fysiskt påfrestande, och hela den närmaste kretsen kan behöva stöd. Utöver psykosocialt stöd behövs det praktisk hjälp i hemmet.

”För att familjens vardag ska löpa i invanda banor behövs det konkreta insatser och där kan mor- och farföräldrar och andra närstående vara till stor hjälp. De kan till exempel hjälpa till med städning och matlagning. Att ta hand om vardagssysslor är också ett sätt att visa att man bryr sig”, säger chefen för psykosocialt stöd vid Cancerorganisationerna Katja Tähkä.

Många familjer har redan från tidigare ett smidigt system där mor- och farföräldrar är en naturlig del av livet.

”Särskilt för barn ökar känslan av trygghet av att vardagsrutinerna upprätthålls. För barn är det viktigt, förutom med en bekant dagsrytm, att de kan fortsätta med sina aktiviteter trots att föräldern är sjuk. Det kan behövas hjälp med skjutsningar, och ofta vill barn att någon står vid sidan av planen och ser på när de tränar”, säger Tähkä.

Också ur vuxen synvinkel underlättas livet av en normal rytm, eftersom barnen då tenderar att fungera på samma sätt som förut. Upprätthållna rutiner ger hela familjen en känsla av att saker och ting ordnar sig, trots sjukdomen. Å andra sidan orsakar alla tilläggsförändringar mera oro. Därför är det viktigt att också mor- och farföräldrarna kommer ihåg att hålla sig till de regler och gränser som tidigare har satts upp för barnen.

Beakta önskemål och behov

Det är viktigt för den som har cancer att märka att det finns hjälp att få. Närstående kan ändå inte på egen hand avgöra hurdan hjälp familjen behöver, utan man måste ta det till tals.

”Det är känsliga frågor”, säger Tähkä.

”Familjedynamiken har stor inverkan på de inbördes relationerna, till exempel med svärföräldrarna. För en del kan också relationen till de egna föräldrarna vara lite mer distanserad. Det är bra att komma ihåg att cancer alltid innebär en kris och att alla går lite på tå. Trots goda avsikter uppstår det lätt missförstånd när känslorna svallar. Just därför är det viktigt att prata igenom vilken typ av hjälp och närvaro man vill ha.”

I allmänhet vill cancerpatienter att de ska ses som samma person nu som förr och att livet inte endast ska kretsa kring cancern. Den sjuka kan bli glad över att få en stund utan fokus på sjukdomen och därför kan det vara bra att hitta på något annat att göra, att gå ut och gå tillsammans eller besöka något kafé. Och då kan man ju tala om sådant som man också tidigare brukat prata om, såsom trädgårdsarbete, världspolitik eller varför inte mode. Att träffas främjar välbefinnandet i vardagen.

Sorg och en känsla av otillräcklighet

Mor- och farföräldrar kanske koncentrerar sina krafter på att stödja familjen och försöker ignorera sina egna känslor. När ett barnbarn eller ett ens eget vuxna barn insjuknar i en allvarlig sjukdom orsakar det oundvikligen sorg och en känsla av otillräcklighet. Om mor- eller farföräldrarna själva behöver stöd lönar det sig att ta kontakt med Cancerorganisationernas rådgivningstjänst. Många regionala cancerföreningar tillhandahåller förutom en telefontjänst också en möjlighet att besöka en rådgivningsskötare.

”Alla har sitt eget sätt att hantera svårigheter. Medan det för en del människor är naturligt att prata igenom saker, kan andra tycka att det är lättare att fundera på dem för sig själva. Mor- och farföräldrar måste komma ihåg att se till sina egna krafter och det innebär också att sätta gränser för hur mycket man är tillgänglig för andra. I en svår situation är det också bra att medvetet anstränga sig att göra något som ger en själv glädje och välbefinnande.”

Tähkä påminner oss om att alla trots sjukdomen har rätt att uppleva glädje och att söka sig till sådant som får en att må bra.

”Det är också bra att säga till barnen att de gärna får berätta hemma när det i skolan eller i deras hobby händer något roligt eller när de lyckas med något och njuta av sådana stunder. Man behöver inte sörja hela tiden”, betonar Tähkä.

Prata öppet och ärligt

Familjernas största bekymmer är ofta hur deras barn ska klara situationen. Särskilt förr gick tanken så att barn kan besparas sorg och bekymmer genom att man inte berättar för dem om svåra situationer. Det är ingen bra lösning.

”Barn är känsliga för förändringar i familjen och börjar lätt undra vad som pågår, och huruvida det har med dem själva att göra. Det bästa är att tala sanningsenligt och öppet, med beaktande av barnets ålder och utveckling. Det är bra att berätta om konkreta händelser, som att föräldern har varit hos läkaren och nu blir undersökt och får behandling. Det underlättar förståelsen om man talar i konkreta ordalag. Det är också bra att uppmuntra barnen att berätta hur de upplever saken. Föräldrarna och mor- och farföräldrarna får gärna visa sina känslor, då får barnen liksom tillåtelse att också göra det.”

Tonåringar formar fortfarande sin egen identitet och kommunikationen kan som bekant vara svår. Det är ofta lättare för en tonåring att prata med en mor- eller farförälder eller gudförälder än med för sin egen mamma eller pappa. Detta är ytterligare ett sätt för närstående att hjälpa familjen.

Det är viktigt att föräldrarna och mor- och farföräldrarna kommer överens om vad och hur de ska berätta för barnet om sjukdomen.

”Äldre människor kan själva ha levt i en miljö där man inte talar om svåra frågor utan hellre tiger. Idag pratar man lyckligtvis mycket mera med barnen. Men barn tänker så annorlunda än vuxna, och ibland undrar jag om de som står dem nära kommer ihåg att ta hänsyn till deras ålder och utvecklingsnivå.”

Möjligheten till död

I dagsläget tillfrisknar mer än 70 procent av alla cancerpatienter. När sjukdomen är ny och behandlingarna pågår är rädslan för döden reell. Om det verkar som om behandlingarna inte hjälper, måste de närstående besluta hur och i vilket skede de ska ta upp en möjlig död med barnet. Även då är det viktigt att tala ärligt och på ett konkret sätt. Gamla eufemismer som ”mamma somnar bort” är inte bra, eftersom det sannolikt gör det skrämmande för barnet att sova.

”Barn funderar också över vad förälderns död kommer att innebära för dem själva. Då kan du berätta att de fortsättningsvis tas om hand och att till exempel mor- och farföräldrarna alltjämt finns där. Det är ändå så många saker förknippade med döden som ingen känner till att det därför kan vara en bra lösning att säga att vi inte har svaren på allt. I det sammanhanget är det också lämpligt att tala om sorg och att det är normalt att sörja.”

Tähkä har i sitt arbete mött många människor som har skrivit ett brev till vart och ett av sina barn där mamman eller pappan lämnar ett spår av sig själv efter sin död. I brevet kan det stå hur speciell föräldern tycker att barnet är. Mor- och farföräldrarna kan också stärka ett barns minne av sin förälder genom att prata om sådant som de har upplevt tillsammans.

”Vi har alla svårt att förstå att döden är definitiv. Det är viktigt att de vuxna är närvarande med barnen och svarar på deras frågor”, säger Tähkä.

Text: Arja-Leena Paavola